Pipiku sakit karena tersenyum begitu keras. Berdiri dengan gaun biru dan tumit buaya merah muda, terjepit di antara teman-teman saya, kami berfoto – sekelompok empat pengiring pengantin berkerumun di sekitar satu pengantin cantik. Panas dari sinar matahari dan tubuh-tubuh di sekitarku, dan menghirup campuran parfum dan bunga yang memabukkan, aku merasakan kegembiraan mendesis di perutku. Perasaan bahwa enam bulan sebelumnya – saat saya berbaring terisak-isak di lantai kamar mandi, pikiran-pikiran gelap berputar – tampaknya selamanya di luar jangkauan.
Saat saya meringkuk di ubin kamar mandi yang dingin itu, gagasan bahwa musim semi mendatang saya akan berdiri tegak – merasa cantik, penuh harapan, dan hidup di pesta pernikahan – tampaknya merupakan mimpi yang mustahil. Saya memiliki pikiran untuk bunuh diri untuk pertama kalinya dalam hidup saya. Sesuatu yang tidak akan pernah saya alami jika bukan karena dampak mental dan fisik dari long COVID (juga dikenal sebagai Sindrom Pasca-COVID), yang telah saya tangani selama lebih dari dua tahun sekarang.
Saat pertama kali tertular COVID pada Mei 2021, seperti kebanyakan orang sehat, saya tidak khawatir. Setelah beberapa hari melawan demam dan batuk, saya lemah dan mual tetapi berfungsi – dan menganggap saya akan segera kembali normal. Pada tahap itu saya hanya tahu sedikit tentang long COVID dan tidak tahu bahwa kelelahan ringan yang bertahan setelah infeksi adalah peringatan tentang apa yang akan terjadi. Jadi saya mengabaikannya.
Sebaliknya, saya kembali ke rutinitas lama saya yang berjam-jam dalam pekerjaan keuangan, bersosialisasi, dan pilates harian. Namun seiring berlalunya minggu, rasa lelah yang menjalar semakin sulit dihilangkan.
Saya melakukan hal-hal kecil sebagai kompensasi pada awalnya; mandi daripada mandi untuk menghindari berdiri, menggunakan bus untuk bekerja daripada berjalan, dan mengurangi olahraga, sebelum meninggalkannya sama sekali. Tetapi ketika kelelahan semakin parah, dan ketika minggu berubah menjadi bulan, penyesuaian yang saya lakukan untuk mengkompensasi menjadi lebih mengganggu. Saya mulai menghindari situasi sosial kecuali saya tahu ada tempat duduk yang terjamin, sebelum memutuskan untuk tinggal di rumah sama sekali.
Ketika menavigasi kantor menjadi terlalu banyak, saya juga mulai bekerja dari rumah – awalnya di meja, sebelum beralih ke tempat tidur. Pacar saya, yang telah bersama saya selama sepuluh tahun, memperhatikan saya mundur dari dunia, dan diam-diam mengambil bagian pekerjaan rumah saya. Mengingat prioritas saya saat itu adalah mempertahankan pekerjaan saya, hampir setiap hari saya hampir tidak memiliki energi untuk berbicara dengannya – apalagi muncul untuknya dalam kapasitas romantis apa pun, dan meskipun dia tidak pernah sekalipun mengeluh, saya tahu itu juga sulit baginya. .
Untuk sementara, lambatnya penurunan saya memungkinkan saya untuk menyangkal kenyataan situasi saya sampai suatu hari di awal September 2021, saya bangun dan merasa terlalu lelah untuk bangun dari tempat tidur. Saya telah mendengar tentang long COVID karena teman baik saya Hannah telah mengidapnya sejak Maret 2020, tetapi saya tidak pernah mempertimbangkannya secara serius untuk diri saya sendiri – sampai saat itu.
Butuh pengalaman melumpuhkan itu kelelahan bagi saya untuk menyadari bahwa ini tidak di kepala saya, saya tidak membayangkan hal-hal, sesuatu yang benar-benar salah. Saya menelepon dokter umum saya yang, setelah beberapa pertanyaan singkat tentang gejala saya, mendiagnosis saya dengan Covid lama.
Apa itu COVID lama?
Gejala covid yang panjang berkisar dari kelelahan dan kabut otak hingga pusing, gangguan pencernaan, gejala pernapasan, dan banyak lagi. Bagi saya, gejala terburuk adalah post-exertional malaise (PEM) – kelelahan yang dapat terjadi mulai dari berjam-jam hingga berhari-hari setelah beraktivitas. Bagi saya, salah satu dari hal berikut dapat memicu KEP: terlalu banyak menonton televisi, tertawa, berbicara, bernyanyi, menggerakkan tubuh saya terlalu cepat atau terlalu lama, percakapan yang bermuatan emosi, rasa sakit fisik dan kenikmatan seksual (go figure). PEM adalah semacam ‘lelah’ yang sulit untuk didefinisikan jika Anda belum pernah mengalaminya, paling buruk, ‘lelah’ dalam arti bahwa meskipun rumah saya terbakar, saya akan terlalu ‘lelah’ untuk keluar tempat tidur.
Dan begitulah saya menghabiskan sebagian besar September 2021: berbaring di tempat tidur, tidak bisa bekerja, mendengarkan buku audio, dan berdoa agar energi saya kembali. Saya belum benar-benar menjelaskan penyakit saya kepada teman atau keluarga saya (heck, saya sendiri hampir tidak memahaminya), jadi itu adalah waktu yang menakutkan dan sepi. Seperti banyak penderita COVID lama (ada 1,9 juta dari kita di Inggris), saya juga mendapat sedikit dukungan dalam hal medis. Yang bisa ditawarkan oleh dokter umum saya hanyalah panggilan telepon dari seorang perawat ramah yang menyuruh saya untuk beristirahat dan bahwa ‘segalanya akan menjadi lebih baik seiring berjalannya waktu’, dan mengirimi saya beberapa email tentang manajemen kelelahan.
Saya tidak tahu apa yang akan saya lakukan jika saya tidak memiliki Hannah, yang pada saat itu telah menghabiskan satu tahun hidup dengan kondisi tersebut, dan tahu persis apa yang saya alami. Hannah-lah yang saya tuju setelah interaksi saya yang mengecewakan dengan petugas medis, dan Hannah yang duduk di telepon dengan saya selama berjam-jam berbagi kebijaksanaannya yang diperoleh dengan susah payah dan membantu saya menerima kondisi saya.
Katya berfoto pada September 2021, saat dia berjuang untuk bangun dari tempat tidur
Seiring berjalannya waktu kelelahan dan kabut otak saya mulai membaik secara perlahan. Pada Desember 2021, saya kembali bekerja penuh waktu dari rumah. Saya mulai bereksperimen dengan jalan kaki singkat pada awal musim semi 2022, dan pada Agustus 2022 – hampir setahun setelah diagnosis saya – jika saya berhati-hati, saya dapat melakukan satu jam jalan santai, bekerja dari kantor seminggu sekali, dan bertemu teman-teman pada akhir pekan. Tetapi meskipun saya membuat kemajuan, saya sama sekali tidak pulih dan saya masih berduka atas ‘diri saya yang dulu’.
Saya mengembangkan kecemasan di sekitar tubuh saya, karena otot saya melemah karena kurang olahraga, dan saya mulai menghindari cermin. Sebelumnya, saya sangat bangga dengan penampilan saya – saya adalah salah satu wanita yang bangun satu jam lebih awal untuk menikmati rutinitas perawatan kulit dan makeup yang sangat mahal dan rumit – tetapi COVID yang lama membuat saya melepaskannya juga. Hari yang baik adalah hari di mana saya mencuci muka.
Mengenai seks, saya menghindari keintiman dengan pasangan saya karena takut itu akan memicu KEP dan saya khawatir apakah hubungan kami akan bertahan, karena menjadi kurang pacar-pacar dan lebih bergantung pada pengasuh. Saya tidak dapat mengungkapkan ketakutan ini dengan lantang kepadanya pada masa itu, dan saya tahu dia terluka dan bingung ketika saya menarik diri darinya. Hubungan saya dengan orang lain juga terganggu, karena saya tidak memiliki energi untuk mengikuti mereka, dan saya kehilangan beberapa teman selamanya selama tahun itu.
Tetap saja, saya berpegang teguh pada fakta bahwa saya membuat kemajuan dan berkata pada diri sendiri bahwa jika saya bisa menunggu saja, kesehatan saya akan kembali dan semuanya akan kembali seperti semula.
Merasa dikecewakan oleh tubuhku
Saat saya mulai melihat cahaya di ujung terowongan, pada September 2022 saya tertular COVID lagi. Tidak ada penurunan bertahap kali ini, rasanya seperti ditabrak bus: kelelahan yang luar biasa muncul entah dari mana dan saya kehilangan semua kemajuan yang telah saya buat tahun itu, sepertinya dalam semalam. Kesehatan mental saya anjlok saat saya menemukan diri saya sendirian lagi, di tempat tidur, berjuang untuk bergerak. Kali ini, kesadaran bahwa COVID yang lama tidak akan menjadi kenangan dalam waktu dekat membuat saya marah.
Saya melihat ketidakadilan dari semua itu dan mengarahkan kemarahan saya ke tubuh yang saya rasa terperangkap di dalamnya. Seolah-olah diri fisik dan mental saya telah terpecah dan berperang satu sama lain.
Berbaring di lantai kamar mandi saya sebulan setelah saya kambuh, saya bergumul dengan pikiran mengganggu untuk mengakhiri hidup saya, yang membuat saya berfantasi tentang menyeret tubuh saya ke balkon dan melemparkan diri saya ke tepian. Saya bahkan menghabiskan waktu mencoba untuk menghitung apakah saya cukup tinggi untuk mencapai ‘hasil’ yang diinginkan yang tidak ada lagi, sebelum, untungnya, saya sadar beberapa jam kemudian. Saya memiliki kesadaran yang akan tampak jelas bagi pikiran yang sehat, tetapi berkat kabut otak dan depresi saya, terasa seperti pencerahan: Saya menyadari bahwa jika saya menghancurkan tubuh saya, tidak akan ada tempat bagi saya untuk hidup. Sesuatu dalam diriku, sesuatu yang baik dan protektif, berteriak ‘tidak!’ di pikiran itu. Itu adalah momen yang benar-benar mengubah perspektif saya tentang kehidupan dan COVID yang panjang.
Saya selalu menganggap pikiran saya sebagai ‘pengemudi’ dan tubuh saya adalah ‘kendaraan’ yang membawa saya berkeliling, tetapi merenungkan kehancuran tubuh saya membuat saya sadar… bahwa itu bukan cara kerjanya. Tubuhku bukanlah mobil rusak yang harus dibuang. Ini aku, dan aku sakit.
Saya kemudian menyadari bahwa saya membutuhkan bantuan, dan bahwa saya mungkin tidak dapat menahan diri tanpa membuka diri kepada orang-orang terdekat saya, memberi tahu mereka betapa buruknya hal-hal yang telah terjadi. Setiap kata yang ramah dan wajah yang ramah menyemangati saya, dan memberi saya kekuatan untuk terus meminta bantuan, dan saat saya keluar dari kegelapan, saya lebih memikirkan orang-orang yang mengalami ini tanpa tingkat dukungan yang sama. Itu mengilhami Hannah dan saya untuk memulai podcast tentang pengalaman kami selama Covid yang panjang, Energi yang Dibatasidengan harapan membawa kenyamanan bagi sesama penderita.
Berhubungan kembali dengan orang-orang dalam hidup saya membuat saya memikirkan masa depan – teman sejati tidak melupakan saya saat saya berbaring di tempat tidur. Ada makan malam, pesta, pernikahan yang mereka harapkan akan saya hadiri, dan saya harus hadir untuk mereka. Di luar itu, membuat podcast memaksa saya untuk terlibat dengan penelitian terkini tentang long COVID, sesuatu yang terus memberi saya harapan. Dengan lebih dari 65 juta orang yang terkena dampak secara global, insentif keuangan bagi perusahaan farmasi untuk menemukan obatnya berarti lebih dari $1 miliar telah diinvestasikan dalam penelitian sejauh ini, dengan banyak uji klinis yang sedang berlangsung saat ini untuk mencari pengobatan.
Dengan keyakinan yang diperbarui di masa depan (dan berjam-jam terapi bicara), saya mengevaluasi kembali hubungan saya dengan tubuh saya. Hubungan budak-pengemudi/budak harus diakhiri – saya perlu menemukan cara untuk mendamaikan diri saya dengan tubuh saya yang terluka. Saya menemukan yoga untuk COVID lama, senjata pijat, terapi fisik, dan menjadi murid Sonya Renee Taylor (jika Anda belum membaca Tubuh Bukan Permintaan Maaf, Anda harus). Pelembab mewah sekali lagi masuk ke keranjang belanja saya. Lagi pula, saya yakin bahwa kita akan melihat perawatan yang efektif di tahun-tahun mendatang, dan saya ingin berada dalam kondisi terbaik untuk memanfaatkan hidup saya sebaik mungkin begitu hal itu terjadi.
Saya juga melakukan percakapan yang rentan dengan pasangan saya tentang kecemasan saya seputar keintiman, dan ini hanya memperkuat hubungan kami. Saya ingat satu contoh ketika saya menolak ciuman, mengatakan ‘Saya tidak bisa, saya lelah’ dan dia tampak terluka dan berkata, ‘Saya tidak mengerti, apa artinya?’, dan saya tiba-tiba menyadarinya, di matanya, aku hanya menghindarinya. Saya meraih tangannya, dan tersenyum dan menjelaskan, “Saat ini, ‘lelah’ berarti saya tidak dapat bernapas dengan benar, dan kepala saya terasa ringan dan mual, kaki saya terasa seperti mau lepas, dan saya merasa sangat emosional dan seperti aku akan menangis”. Dan dia berkata, “Oh, oke. Itu masuk akal.”
Saat-saat seperti ini, di mana saya berpaling – alih-alih menjauh – darinya berarti bahwa semua pertukaran yang sebelumnya memisahkan kita, malah menyatukan kita. Ini juga memungkinkan keintiman fisik yang lebih mendalam, karena kita melakukan sesuatu dengan lambat (dan sering berhenti sementara saya menunggu detak jantung dan pernapasan saya menjadi tenang), yang memungkinkan saya menemukan cara untuk menikmati seks lagi. Kami hanya perlu mondar-mandir, yang ternyata sangat seksi.
Saya hidup di jalur lambat akhir-akhir ini, tetapi orang-orang mampir dan menemani saya secara teratur, dan saya sering bahagia. Ada hari-hari ketika saya memiliki energi untuk berjalan-jalan atau bertemu teman, dan hari-hari lain ketika yang bisa saya lakukan hanyalah berpindah dari tempat tidur ke meja saya dan kembali lagi. Pada hari-hari ini, saya melakukan yoga di tempat tidur, dan merasa nyaman karena mengetahui hari yang baik sudah dekat.
Seperti banyak orang long COVID, saya takut infeksi ulang dan kambuh, tetapi saya tahu jika itu terjadi, saya tidak akan menghadapinya sendirian. Ada teman dan keluarga dengan tangan yang hangat dan penuh kasih hanya dengan satu panggilan telepon, seandainya saya menemukan diri saya kembali ke lantai kamar mandi yang dingin dan keras itu.
Bounded Energy bisa kamu dengarkan di Spotify dan bergabunglah dengan komunitas di Instagram
Artikel ini tidak dimaksudkan sebagai pengganti saran atau diagnosis medis profesional. Selalu mencari nasihat dari dokter Anda atau penyedia kesehatan yang memenuhi syarat lainnya dengan pertanyaan apapun yang mungkin Anda miliki mengenai kondisi medis.