“Tidak ada akhir, bahagia atau sedih. Yang ada hanyalah keberlangsungan. Yang ada hanyalah kronisitas. Saya hidup dalam keadaan keseimbangan yang goyah.” Polly Atkin, seorang penulis dan penyair pemenang banyak penghargaan, menulis kata-kata ini dalam memoarnya yang baru, Beberapa Dari Kita Hanya Jatuh – meditasi tentang penyakit kronis. Dan mereka benar-benar cocok dengan saya.
Ketika saya membacanya, saya disandarkan di tempat tidur. Tumpukan obat-obatan tertatih-tatih berbahaya di dekat tepi meja samping saya, desingan laptop saya yang terlalu panas memberikan soundtrack setengah mengejek, setengah metaforis – saya juga lelah (karena hidup dengan banyak energi membatasi kondisi termasuk fibromyalgia). Kehidupan yang sakit kronis, yang tidak pernah dapat diprediksi, dapat menghilangkan rencana apa pun yang Anda miliki, dan saya seharusnya keluar malam itu. Sebaliknya, saya membatalkan. Tidak ada yang kesal dengan saya, tetapi saya masih kesal dengan diri saya sendiri; selamanya terjebak dalam negosiasi panas antara tubuh yang secara teratur membutuhkan lebih banyak istirahat daripada rata-rata orang, dan keinginan saya untuk menjadi “produktif” dan “menarik”.
Saya sama-sama terhibur oleh pemahaman Atkin tentang penyakit kronis – dan energi yang dibutuhkan untuk menghadapi jenis konflik internal yang sedang berlangsung ini – namun saya masih merasa harus menyelamatkan diri dari reruntuhan. Setelah mencerna kata-katanya, saya tiba-tiba (dan ironisnya) dilanda keinginan untuk bangun dari tempat tidur, daripada duduk diam dengan inspirasi. Mendesak, saya merasa saya telah untuk menulis buku saya sendiri juga. Astaga, aku sangat ketinggalan dalam mencapai tujuanku, pikirku, dan bukankah seharusnya aku men-tweet tentang betapa aku senang membaca itu?
Saya mencoba untuk bekerja pada saat-saat seperti ini, tetapi saya terkenal buruk dalam ‘berjalan’ sendiri – istilah yang sering digunakan dalam pengaturan medis dan semakin meningkat dalam komunitas penyandang cacat pada tingkat bahasa sehari-hari, serta di luarnya. Mondar-mandir, pada dasarnya, berarti menerapkan teknik untuk mempelajari (dan mematuhi) batas energi Anda. Dan percayalah, ini lebih sulit dari yang Anda kira.
Bagi penyandang disabilitas seperti saya, istirahat sering kali berkaitan dengan keberlanjutan dan merupakan kunci untuk membuat hidup berjalan lebih lama – kita tahu betul bahwa ketika tubuh dan pikiran didorong terlalu jauh, tidak ada jaminan mereka dapat “bangkit” kembali. Bagi mereka dengan gejala yang kurang “terlihat” atau berfluktuasi, terutama, seperti saya, sayangnya tidak jarang harus berurusan dengan komentar yang tidak diminta dan menusuk dari orang-orang seperti “Saya ingin tetap di tempat tidur sepanjang hari dan menonton Netflix” atau “Kamu sangat beruntung karena kamu punya alasan hanya untuk tidur dan bermain video game”. Sementara istirahat dapat mencakup Netflix atau video game – dan tidak ada salahnya – istirahat selama penyakit kronis kambuh, bagi saya, seringkali hanya ruangan gelap, keheningan, dan frustrasi: mengapa saya tidak berhenti lebih awal?
Kita perlu memikirkan kembali istirahat
Rasa bersalah dan malu yang datang dengan istirahat, daripada mengejar, adalah refleks yang telah dibor oleh banyak dari kita sejak lahir, membuatnya sulit untuk dilepaskan. Namun itu integral untuk bertahan hidup, terutama dalam budaya kita yang terus-menerus bergegas. Jadi, mengapa langkah ‘radikal’ untuk memprioritaskan istirahat? Dan bagaimana mengatasi narasi ini bermanfaat bagi komunitas penyandang disabilitas – yang benar-benar membutuhkan istirahat – serta mereka yang bukan penyandang disabilitas?
Memerangi rasa bersalah terkait istirahat ini (dikenal oleh beberapa orang sebagai ‘istirahat radikal’) dengan secara aktif memilih untuk beristirahat sebenarnya bukanlah percakapan baru; istilah payung menyentuh segalanya mulai dari kematian bos perempuan tahun 2010 hingga kelelahan dan kelelahan para aktivis yang terpinggirkan. Namun saat ini, mengingat kita hidup di dunia yang dipicu oleh krisis yang terus-menerus dan luar biasa (lihat: pandemi dan perubahan iklim hanya sebagai dua contoh), tampaknya percakapan seputar istirahat sekali lagi bergeser.
Dr Ruth Miller-Anderson, seorang akademisi, apoteker, dan pelatih kehidupan yang membantu mengevaluasi kembali kesuksesan bagi mereka yang memiliki penyakit kronis (dia sendiri didiagnosis dengan ME/CFS dua puluh tahun yang lalu), menjelaskan bahwa kebutuhan kita saat ini untuk meninjau kembali definisi istirahat kita tumpang tindih dengan cara kita mendefinisikan kesuksesan.
“Saya telah melihat banyak orang kelelahan dalam budaya hiruk pikuk, seringkali kehilangan pandangan tentang siapa mereka sebenarnya, apa tujuan hidup mereka, dan bahkan mengapa mereka mulai terburu-buru,” renungnya. “Media sosial dan ekspektasi sosial telah mendorong budaya keramaian ini, hanya agar orang-orang menyadari bahwa ada konsekuensinya, seringkali terhadap kesehatan mental dan fisik kita. Ada kebutuhan untuk mengungkap monster yang telah diciptakan. Istirahat radikal dalam konteks penyakit kronis dan kecacatan adalah [the opposite of hustle culture], itu benar-benar tidak melakukan apa-apa! Tidak membaca buku, tidak mendengarkan musik, tidak mengobrol, tidak mengirim SMS di telepon, tidak menonton Netflix.”
Kali ini, lebih banyak orang yang marah, terlalu bersemangat, atau sekadar kelelahan. Banyak ketiganya. Kelelahan, anti-kerja, berhenti diam-diam – bahkan TikTok yang menyapu ‘pekerjaan gadis malas’ baru-baru ini – semuanya berhubungan dengan cara kita berpikir tentang istirahat. Istirahat sekarang lebih dilihat sebagai tindakan politik oleh masyarakat luas, sesuatu yang memiliki nilai intrinsik di dalam dan dari dirinya sendiri. Bagi komunitas penyandang disabilitas, gelombang baru pendefinisian ulang istirahat ini terasa positif, dan sangat terlambat.
Alice Wong, pembuat perubahan global, pendiri dan direktur Proyek Visibilitas Disabilitas dan penulis memoar inovatif Tahun Macan: Kehidupan Seorang Aktivis, mengobrol dengan saya tentang dua belas bulan terakhir, di mana dia pulih dari rawat inap besar: “Mudah untuk mengatakan bahwa istirahat itu penting tetapi jauh lebih sulit untuk dilakukan. Sebagai penyandang disabilitas yang mencoba untuk beristirahat, memulihkan, dan menyembuhkan, saya masih harus melewati begitu banyak sistem birokrasi dan melakukan pekerjaan emosional dan intelektual hanya untuk bertahan hidup.”
Dikenal karena mengadvokasi dan memperkuat suara penyandang disabilitas, Alice juga berbicara panjang lebar tentang bagaimana penyandang disabilitas adalah peramal zaman modern. Ada baiknya memeriksa pemikiran lengkapnya tentang topik tersebut, tetapi, singkatnya, dia berpendapat bahwa orang-orang cacat berbicara tentang kebenaran dan, sebagian besar, diabaikan dan dikesampingkan sampai terbukti benar. Istirahat menjadi cara pemberontakan tampaknya termasuk dalam kategori ini – di mana banyak yang tidak mendengarkan sampai terlambat.
Jadi, bagaimana kita mulai menjadikan ‘istirahat radikal’ sebagai norma? Ketika Anda melihat industri kesehatan sadar diri yang menyakitkan, tindakan istirahat terkadang terasa seperti hal lain yang harus diunggulkan – lihat mereka yang memposting video romantis ‘Bare Minimum Mondays’ di TikTok untuk detailnya. Video-video ini bisa menyenangkan dan menyemangati, tetapi, bagi mereka yang sudah merasa tidak melakukan “cukup”, dapat menambah daya saing dan tidak membantu perawatan diri.
Kami telah menempuh perjalanan jauh dengan menerima istirahat sebagai cara untuk bekerja – pada masalah, pada diri kami sendiri, dan secara harfiah untuk melanjutkan pekerjaan kami – tetapi istirahat yang diperjuangkan oleh komunitas penyandang cacat adalah satu langkah lebih jauh. Menjunjung tinggi istirahat bukan sebagai batu loncatan untuk berproduksi, atau plester darurat sementara, tetapi sebagai tindakan anti-kapitalis, yang menantang retorika kemampuan eksternal dan internal. Ini memulai percakapan yang lebih luas tentang masyarakat tempat kita tinggal dan siapa yang diuntungkan darinya. Tidak apa-apa untuk memperlambat.
Jika masyarakat luas melakukan bergabung dengan benar-benar menjunjung istirahat sebagai sesuatu yang diperlukan dan diterima untuk kehidupan yang lebih bahagia, lebih memuaskan, dan bukan transaksi lain, mereka yang paling membutuhkan istirahat akan mendapat manfaat. Melihat hubungan kita bertumpu pada skala individu memungkinkan empati dan kasih sayang yang dapat berkembang ke luar untuk memicu perubahan radikal.
Ellie Middleton, seorang aktivis autisme dan ADHD, mulai menulis ulang hubungan mereka dengan istirahat ketika mereka mulai memperhatikan pola memprioritaskan tujuan dan pencapaian selama hidup yang mungkin menyertainya: “Saya pikir begitu sering kita tertipu untuk berpikir bahwa kita ingin mencapai semua tujuan dan target serta gelar ini, padahal sebenarnya kita tidak benar-benar menginginkan kehidupan yang dibutuhkan untuk mencapai hal-hal itu dari kita.”
Middleton selanjutnya menjelaskan, “Sebagian besar dari menjadi autis, bagi saya, adalah mempertanyakan dan ‘melihat melalui’ ekspektasi masyarakat… Sebagai pencipta, aktivis, dan penulis selalu ada pertanyaan tentang: Apakah Anda akan memulai podcast? Apakah Anda akan melakukan acara? Orang-orang selalu mengejar hal berikutnya. Dan terkadang saya merasa ingin mengatakan: Sebenarnya tidak, aku hanya ingin menikmati musim panasku.”
Namun, situasinya tidak jelas. Terlibat dengan istirahat radikal terdengar bagus tetapi dengan sendirinya tidak membayar tagihan. Kapitalisme masih ada, bersama dengan sewa, dan krisis biaya hidup. Simpati seputar kebutuhan untuk beristirahat juga dapat dengan cepat menyusut jika tidak selalu dikaitkan dengan “menjadi lebih baik”.
Charli Clement, seorang aktivis, penulis, dan pembicara yang menerbitkan panduan untuk menjalani hidup sebagai orang yang sakit kronis dan autis pada musim dingin ini, menjelaskan bagaimana mereka menghadapi serangan balik saat menetapkan dan berpegang pada kebutuhan mereka sendiri. “Sebagai penyandang disabilitas, kita sering menghadapi kemarahan atau gangguan dari rekan non-disabilitas ketika kebutuhan kita menjadi ‘merepotkan’, baik itu dalam konteks pekerjaan atau dalam persahabatan, dan itu bisa terasa sangat melemahkan semangat,” kata mereka. “Terus maju, percaya diri dengan apa yang saya butuhkan, terasa seperti sesuatu yang tidak selalu dihargai masyarakat tetapi itulah yang terbaik untuk saya.”
Untuk komunitas penyandang cacat, dan kelompok terpinggirkan pada umumnya, ini bukan tentang tidur siang jam 4 sore, dan lebih banyak tentang menghabiskan ruang – ada secara radikal, tanpa kemungkinan. Memprioritaskan istirahat di mana kita bisa dan mendorong hal yang sama pada orang lain didorong oleh mimpi hidup di dunia di mana istirahat tanpa akibat bukan hanya pilihan bagi mereka yang memiliki hak istimewa untuk melakukannya.
Ada rasa pengertian, membolehkan kemanusiaan, dari dalam komunitas difabel yang terpancar keluar, jaringan yang sering terbentuk dari tempat tidur, kegembiraan pada hal-hal kecil maupun langkah-langkah besar, yang telah mengisi saya dengan harapan akhir-akhir ini. Etos istirahat radikal baru ini tidak hanya meminta kami untuk mengabaikan email kantor di akhir pekan; itu meminta kita untuk menghadapi dan mempertanyakan peran yang dimainkan oleh kekuasaan dan hak istimewa dalam membentuk akses yang berbeda untuk beristirahat.
Atkin merangkumnya paling baik dalam rantai email yang kami kirim (karena berbicara di telepon bisa melelahkan): “Saya pikir istirahat bisa menjadi penolakan terhadap tekanan ini untuk terus produktif, tetapi seberapa radikal itu jika itu bukan pilihan, tapi kebutuhan? Jika kita tidak memulai dengan kebutuhan yang sama untuk beristirahat?”
Jadi, alih-alih bangun, ‘mendorong’ dan mengalihkan perhatian saya dari apa yang saya membutuhkan, lain kali saya akan menutup buku dan memutuskan untuk tidur. Rasa bersalah akan tetap ada, tentu saja, tapi, yah – saya sedang mengusahakannya? Dan, untuk saat ini, saya mencoba membiarkan itu – biarkan saya sendiri – cukup.